昨天,原先被判定为活不过三个月的先天性心脏病患儿——虞一笑,在浙江大学医学院附属儿童医院康复出院。她就是十天前浙大儿院心脏外科主任张泽伟给我来电中提到的那个心肝脾肺肾全都180°“反位”的小弃婴。她的康复经历,或许能给很多类似患儿的家庭带来希望。 出生率仅为百万分之一的“镜面人” 虞一笑刚满2个月,出生一周左右,被遗弃在村道上,村民发现她时只有一条红棉被裹着,嗓子哭哑,嘴唇发绀。“我们给孩子取名虞一笑,以上虞的‘虞’字为姓,一笑,意思是希望孩子笑容常伴,今后的生活开开心心。”上虞社会福利院许主任昨天说。 一笑得的先天性心脏病很罕见。张主任说,正常人的肺动脉连着右心室,主动脉连着左心室,而一笑2根动脉排错了位置,左、右心室和主动脉、肺动脉连通的“线路”全部排错了,还伴有心脏畸形。通俗地说,像鸡蛋大小的心脏里,“管道”排错,“漏洞”很多,如不尽快“改装”,她的生命随时会走到尽头。 比较棘手的是,她是出生率仅为百万分之一的“镜面人”,血管位置、心脏位置与正常的位置相反,为熟练矫治心脏畸形的专家带来了不小的难度。 浙大儿院组织相关科室专家会诊,制订手术方案,专家们反复考量手术中可能出现的意外情况,并制订了相关救治措施。 张主任及团队专家为笑笑进行主动脉、肺动脉换位“拆迁”,再将纤细的左右冠状动脉准确“搬迁”到新建的主动脉上,其中的各环节很顺利。手术历时3个小时,一笑的心脏畸形全部“解决”,因畸形造成的隐患也全都解除。术后三天,一笑成功脱离呼吸机,五天后转到心脏外科病房。 “目前笑笑恢复得很好,她可像健康孩子那样生活了。”张主任说,大血管转位手术是难度极大的心脏外科手术,由于患儿太小,血管手术切口又多,容易渗血,冠状动脉移植稍有扭曲,易造成心肌供血不足等隐患,造成手术失败。而一旦脆弱、纤小的血管在“搬运”过程中出现扭曲或损伤,也会影响手术效果,因此技术要求很高。 先心病患儿宜尽早手术 有先天性心脏病的孩子和其他孩子不一样,比如口唇、指甲床会出现绛紫色;心脏有杂音;生长发育缓慢;吃奶时无力、喂奶困难;平时反复感冒咳嗽。有些家长担忧有先心病的孩子养不大或家庭贫困无力支撑治疗等原因,往往选择遗弃。 从医33年的张主任回忆,多年前,浙大儿院每年会给一百多例先心病弃婴手术,现在每年也有四五十例,光他一个人多年累积下来,也有两三百位先心病小弃婴经他手术恢复了健康。不久前,一对美国夫妇带着一位从中国领养的14岁孩子来看望他。这孩子一出生就因为先心病被家长遗弃,后来是张主任给做了手术。 “看着孩子已经到青春期了,个子蛮高,发育得也蛮好。再回头看看虞一笑小朋友,手术后从原先的呼吸困难到现在喝奶力气大得很,真是蛮感慨。”张主任说,“想让更多人重视先心病孩子的尽早手术。每当看着这些孩子走向正常家庭,获得和普通孩子一样的人生,心里暖暖的。” 先天性心脏病没遗传性 准备做妈妈最好别染发 “许多家长不明白,先天性心脏病其实不是遗传性疾病,而是准妈妈在怀孕的时候,出了一些问题。”张泽伟主任说,现在先天性心脏病发病率越来越高了,已经达到了千分之六,虽然原因还不明确,但和准妈妈在怀孕期间的一些不当生活习惯、方式有一定关系。 张主任说,怀孕第8周到第12周,是胎儿心脏发育的关键期,但是一些人怀孕的迹象并不明显,无意中服用了一些对胎儿不利的药物,埋下了隐患。 除了药物,宫内病毒感染,接触了不利的工作或生活环境,也会给胎儿的心脏发育造成伤害。比如,染发、长时间或强的电器辐射等。 怎么从一些细微的异常中发现孩子的心脏问题? 张主任说,房间隔缺损的宝宝大都是在学龄前体检时被发现的。其实在婴儿期的时候,这些孩子会出现一些症状,比如,易感冒,心脏杂音常被感冒时粗重的呼吸声所掩盖。如果你发现宝宝的内衣经常湿漉漉的,吃奶又特别吃力,那就要留心了。家长可给孩子做个心脏B超,查明原因。 室间隔缺损的宝宝就比较容易被发现:大多在婴儿期,胸前就可听到响亮的心脏杂音,大室缺伴有肺动脉高压的孩子还会表现出呼吸急促、吃奶吸停等现象,严重的宝宝哭吵后会出现面色绛紫等情况。 如果发现了宝宝的异常,并且确诊宝宝是先天性心脏病,家长也不用着急,因为到底是否要手术,还要依据病情,由医生决定。家长要做的是坚持带宝宝上医院随访。 据了解,现在有些先天性心脏病手术的费用可以进医保;浙大儿院针对贫困家庭,也有相关基金可申请少量手术费用的补助。 |