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原标题：14岁少年依然渴望活下去
■十年求医路,苏家一家人身心疲惫。 骨髓增生异常综合征逐渐恶化成肿瘤—— ■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版文图:新快报记者 李斯璐 实习生 马天瑶 温暖904号 ●温暖诉求 平头、圆脸、黑框眼镜。乍看去,谁也想不到文静腼腆的小苏洋有着比钢铁更坚定的意志。因为家贫负担不起骨髓移植的费用,4岁患上的骨髓增生异常综合征经过10年发展,最终恶化成非霍奇金淋巴弥漫细胞淋巴瘤(简称“非霍”)。10年,苏家经济已然被大病拖垮,爸爸苏平不忍再看孩子受难,曾多次萌生放弃的念头。“不如出院算了?”爸爸小声问,苏洋惊慌摇头,“爸爸,我想活下去,回学校读书。” 噩梦之初 为遏制病情治疗7年 14岁的小苏洋,来自四川省岳池县的小山村。父亲苏平和母亲杨安燕早年为了养家糊口外出打工,想努力改变贫穷的生活。更重要的是,夫妻俩想挣足三个孩子读书的费用,让他们有比打工更好的前程。孰料,2006年,4岁的小苏洋贫血严重,经常发烧,医院确诊他患上“骨髓增生异样综合征”。这种病是急性髓系白血病的前期病理反应,幸好发现得早,医生建议,只要及时做骨髓移植,就可以抑制病情转化为白血病。 移植,对一个小康之家来说已算不小负担,何况经济贫困的苏家。由于拿不出治疗费,爸爸苏平只能见步行步,为儿子选用最“节俭”的治疗方式:不定期输血,定期吃药、打针。年纪小小的他似乎嗅到自己的身体异于常人,对于这些不受孩子欢迎的治疗,他却十分配合。“他说,为了上学,也一定要治好病。”爸爸说,尽管苏洋的成绩并不如意,但去学校的欢快神情,令人难忘。 7年过去,针对骨髓增生异常综合征的疗法一直有挺好的效果。正眼见重病离孩子越来越远,苏平心头大石正欲放下,哪知道2014年2月,未满12岁的小苏洋颈部肿大,在四川大学华西医院确诊为霍奇金淋巴瘤。“医生说,这是骨髓增生异常综合征恶化而成的肿瘤。”他无奈地说。 重病恶化 父母放弃工作陪医 7年治疗,花光了家里30万元的积蓄,结果仍挡不住疾病恶化——苏平感到整个家都被完全改变了。 但事情已经发生,苏平无可奈何。他咬紧牙关,为了儿子的未来,继续陪同他对抗恶疾。在医院里,他和妻子放弃工作,全身心陪小苏洋治病。孩子化疗吃不下东西,恶心,睡不着觉,作为父母,苏平夫妻也不吃不睡。“当时,苏洋的病床旁,有张可以展开的椅子,我们就坐在椅子上睡,一睡就是几个月。” 回忆起艰辛的求医岁月,苏平声音哽咽,似乎说不下去。沉默许久,他仰起头深叹一口气,“没人能准确描述疾病的痛苦,家长只能竭尽所能去化解。” 在华西医院,小苏洋接受了6期化疗,1次切脾手术。2014年9月10日,所有治疗终于完成。“因为疾病,孩子整个童年都在医院里,身体发育也受到影响,比同龄孩子瘦弱矮小。我们都希望,这种吃药求医的日子,快点结束。” 等待康复 肿瘤复发而且加重 经过一段时间的治疗,小苏洋逐渐恢复了健康,父母也在热切期盼儿子的“重生”。但肿瘤缓解期才过去1年多,2015年12月,小苏洋再次被父母发现颈部淋巴肿大,苏平心里叫苦:“又不好了。”果不其然,华西医院的医生告诉他,苏洋旧病复发,而且发展为更为严重的非霍奇金淋巴弥漫细胞淋巴瘤,治疗起来将会更困难。 “不如带孩子去中山大学附属肿瘤医院治疗,试试看吧。”医生的沉重语调让苏平夫妇胆战心惊。“医生说,只有做骨髓移植才能根治这个病,只靠化疗,便有较大机会复发。我们家一直没有钱做移植,但我们做梦都没想到,复发来得如此快。”作为父亲,苏平已经被坏消息“击倒”了。 正欲放弃 孩子却央求继续治 大病倾轧,并不富裕的苏家早已债台高筑。苏平却心有不甘,想到孩子还那么小,如果放弃,身为父母,他无论如何也做不到。他和妻子带着仅剩的借债所得穿州过省,2016年1月16日来到中山大学附属肿瘤医院求医。 然而,医生诊治后依旧告知,孩子的病只能通过骨髓移植根治,建议他先做一段时间化疗,等病情稳定后再等待时机做骨髓移植。“移植对我们来讲,实在是不能承受之重。”从那时开始,苏平心中多次萌生退意。本来,通过他和妻子外出打工,每月赚取3000多元收入,能让一家人在农村过上温饱生活,但经历漫长求医之路后,他才发现,穷人是“拖不起”的。 夜深人静,苏平看着儿子疲劳的神态,悄悄试探着说:“孩子,不如我们回家吧。”意想不到的是,苏洋沉默了很久,虚弱地央求道:“爸爸,我不想死,我想活下去,回学校上课。”“我无法拒绝孩子的请求,比起他的坚强,我实在很惭愧。”苏平落泪。 如今,小苏洋依旧与疾病顽抗,近日,因为化疗后遭到感染,治疗上又多了不少意外支出。“我每天都想方设法打电话去借钱,但旧债未清,新债更加难借。真不知道我们还能撑多久……” 公益指引 ●公益热线 020-87776333 ●公益QQ 800082020 ●公益邮箱 xkb_gongyi@163.com ●公益说客 http://shequ.10086.cn/XKBshuoke ●公益新浪微博新快报天天公益 ●公益账号:中国农业银行越秀支行账号(036301040000267) ●账户名称:广州市慈善会(网上银行转账请在账号前加44) 注:捐款时请注明“新快报温暖×号×××(受助者姓名)”,如“新快报温暖1号吴再锋”。如需捐款收据,请在汇款时附注捐款收据回邮地址、联系人姓名及电话。请务必将银行的转账回执传真至新快报 (传真:020-85180284),逐日登报明细以传真为准,分批公示以慈善会到账为准。 欲在移动终端完成快速捐款,可扫本版天天公益基金二维码,进入微信或网页快速捐助通道。（李斯璐） |
