孩子们的合影 大米工作室少儿课堂 皇甫月竹
瓷娃娃、月亮孩子、蝴蝶宝贝，几乎每一种罕见病都有一个美丽到引人幻想的名字，然而名字背后的病痛却往往残酷到令人难以面对。即便是最平淡的日常生活，在罕见病患者和他们的家庭那里亦有常人无法想象的艰辛。
皇甫月竹，2012年被确诊为GH生长激素型垂体瘤，并动了手术。她的人生也翻开了新的一章，在各方的帮助、支持与鼓励下，如今坚强的她，人生正活得越来越精彩。交汇点记者 黄勇
温馨的工作室和罕见病
走进皇甫月竹的家，首先映入眼帘的是一面手绘的田园情致的“小清新”墙，往客厅走，正对门的墙上，“大米工作室”的卡通字和各种可爱的绿植一下子让房间的每个角落都绿意盎然。而对面的墙上，手绘的风车更是带你回到童年。
在手工工作室，角落里摆放着她和孩子们制作的各式手工玩具。阳光照射的阳台上，更是摆满了各式各样的植物，窗户上挂着手绘的小瓶子，连壁橱上都是绿植的手绘。这样的一个温馨地方，真的很难让你联想到罕见病。
嘴唇变厚、手脚粗大、内部器官增大、头疼、高血糖、高血压、视线有一些盲区……据皇甫月竹介绍，GH生长激素型垂体瘤，会让患者身体每个部位都往“大”、“肥”方面发展，给容貌带来变化以及诸多生活不适。“我的指标比一些病友要高，但模样的变化还不是很明显。变化大的是从原来的100斤多一些，变成了现在的140斤。经过两次手术后，我的鼻子已经闻不到一点味道，失去嗅觉了。” 皇甫月竹这样自嘲地“讽刺”她与之抗争的病魔。
2012年，她第一次动了微创手术，然而垂体瘤无法完全清除。虽然模样的改变较少，但生活的巨变却是接踵而至。
手术一个月之后，她和朋友筹划开少儿课堂。创业刚起步，但自从知道皇甫月竹得了罕见病那一刻起，全家便陷入高度紧张和恐慌中。在最痛苦难熬的日子里，丈夫和她离了婚，女儿的抚养权归她。
很爱小孩子的皇甫月竹，之前是个全职妈妈，这样的变故让她有种“天塌下来”的感觉，有时甚至不吃不喝不睡就是一整天。
在思想斗争之下，她最终下定决心，发奋要办好少儿课堂，自己要给女儿刘致君做个好榜样。
有家长从禄口送孩子来上课
每隔28天，皇甫月竹就要打一针来“压住”身体里的病魔。即使争取到了GH生长激素型垂体瘤这个罕见病的免费试药机会，相关指标依旧居高不下。
“按照我的状况，完全是可以歇下来，申请低保的，但我就是想要自强自立。”皇甫月竹回忆，她当时拖着病体自己刷墙，自己学手绘，和美术老师一起动手美化墙壁；自己去添置购买上课的桌椅，布置大米工作室；自己去学校发传单，招生到八九点钟；每天少儿课堂下课，再打扫打扫卫生，结束时已经是晚上九十点钟。“好心朋友帮助我。更多的是，朋友和家长们一起劝我不要太累。但对我来说，亲力亲为，是我一贯坚持的。”
当时的第一位老师叫大米，她坚定地对这位老师说，“不管你在不在了，我们这都叫大米工作室。”
皇甫月竹的坚持、生态的教学环境，以及优秀的老师，让更多的家长青睐这里。家长和孩子们也开始亲切地叫她“大睿妈妈”（大睿是她女儿刘致君的小名）。有的孩子家长忙不过来的，吃饭、接送也由皇甫月竹解决。来上课的孩子们拉了肚了、吐了，“大睿妈妈”自己亲自清理，把这些孩子当成自己的小孩一样。
家长和孩子们的口口相传之下，如今大米工作室少儿课堂的学生已经有四五十人，开设的课程有奥数、少儿英语、软笔硬笔国画、手工DIY等七门课程。少儿课堂还与江苏棋院合作打造了江苏棋院国际象棋奥体分部。时间最久的一名学生从幼儿园中班到三年级，一直在这里上课。还有家住禄口的家长，听说这里教得好，开车从禄口送孩子来上课。“家长们放心把孩子交过来，我就要尽心尽力，用心去做。”皇甫月竹告诉交汇点记者。
等身体好了，想帮助更困难的人
家里的墙壁上挂着的不少儿童画，是皇甫月竹女儿刘致君画的。让这位坚强妈妈欣慰的是，女儿也从一个内向的孩子，变成了如今基本不用她操心，各门功课都较为优秀，琴棋书画样样都会的孩子。
皇甫月竹淡淡地说，试用药药物效果并不是特别好，她这个月计划独自一人到北京打针，已经喊了外婆来照顾女儿。“今年还要动第三次手术。一直没有做开颅的大手术，是因为存在风险，毕竟女儿还小。”
“我一般是坐晚上11点的火车去北京，11个小时。然后再坐11个小时的车回头，不影响第二天少儿课堂孩子们的上课。”皇甫月竹还向记者描述了这样的愿景——等身体好了，她要把大米工作室少儿课堂做得更好更大。在能力范围之内，开设困难家庭爱心助学点，帮助困难家庭的孩子们。
“在我困难的时候，有好人帮助我。现在我的能力还很有限，但是想帮助更困难的人。”皇甫月竹笑着说。
建邺区总工会已经将皇甫月竹列为帮扶对象。建邺区总工会副主席宋炜表示，皇甫月竹自强不息的故事传递着满满的正能量，她的拼搏精神，让人深受感动和鼓舞，是全社会学习的榜样。
宋炜也希望，建邺区困难职工家庭今后能涌现出更多自立自强的先进典型，凝聚起他们所有的智慧和力量，共建温馨和谐的美好家园。
