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标题：中国发布首部《中国地中海贫血蓝皮书》建议将防治纳入国家精准扶贫战略 地中海贫血又称海洋性贫血，在地中海、东南亚等地区多见，是一种严重威胁人类健康的致死、致残的遗传性血液病。这种疾病可以通过婚检、孕检等进行预防。近日，中国的公益组织发布了《中国地中海贫血蓝皮书》，报告显示，目前在中国约有重型和中间型地中海贫血患者３０万人，多数家庭贫困。中国还有３０００万名“地贫”基因携带者，尤其在中国南方地区，如果没有成熟的预防机制，仍然存在着“地贫”患儿增加的风险。 适逢两会前夕，地中海贫血疾病的防治也引起了很多代表委员的关注，多位代表委员建议将地中海贫血防治纳入国家精准扶贫战略。 小景盛，于２０１０年出生广东省龙川县，在６个月大时被诊断出患有重型Ｂ－地中海贫血。小景盛只有通过每个月定期输血才能维持生命，同时由于长期输血，身体里铁元素大量堆积，还必须定期打去铁针，景盛妈妈说：“孩子（每个月）又输血又排铁，每个月要五六千元，根本是很难维持的。” 地中海贫血患者通过造血干细胞移植手术更可以彻底根治，在北京天使妈妈爱心基金的帮助下，小景盛在广州南方医院进行了配型，南方医科大学南方医院儿科主任李春富：“他首先要做配型，合适了就可以等待做移植了，第二步就是把血输好，让他有一个正常的身体，各个器官都调养好，等待移植”。 遗憾的是配型没有成功，小景盛目前还只能在每个月常规输血和排铁中慢慢的等待。 为了防止小景盛这样的悲剧重演。２０１５年７月，中华思源工程扶贫基金会天使妈妈基金委托北京师范大学中国公益研究院开展地中海贫血防治专题研究，全面调研分析中国地中海贫血预防、治疗、医疗保障和救助、社会支持等情况，发布了《中国地中海贫血蓝皮书》。北京师范大学中国公益研究院常务副院长高华均说：“在中国目前地贫基因携带者是３０００万人，在这些发病的省份，中间和重症需要干预治疗的地贫患者有３０万人，重症患者１万到１．５万人，而且（出生）三到六个月的发病，需要终身的治疗。” 报告显示，中国９９％的“地贫”患者是在２０岁以下，将近一半的“地贫”患儿不到５岁就夭折。地域分布上，中国重度地贫患者主要集中在长江以南省份，尤以广东和广西地区最为严重，广东地贫基因携带者超过１０％，广西地贫基因携带者超过２０％，随着人口流动性的增加，地贫呈现向北方扩散的趋势。 预防和控制是干预地中海贫血的重要措施。报告显示，９５．４％的家长在生育地贫患儿前对地贫并不了解，也没有做相关的检查。专家表示，只要做常规检查就能防止“地贫”患儿出生。广州军区第３０３医院血液科主任张新华表示，预防这块只要我们做一张血常规，我就可以知道他是不是地贫基因携带者，准确率基本上有９９％，但是确认还需要进一步检查，如果夫妻双方都是地贫基因携带者，只有四分之一的可能生下地贫患儿，所以我们经过产前诊断胎儿是地贫患儿，医院就会终止妊娠，可以避免生出有病的孩子。 ２０１２年，中国国家卫生计生委启动实施了地中海贫血防控试点项目，在广西等７个地中海贫血高发省份免费为育龄夫妇提供地贫筛查、基因检测和产前诊断服务。目前该试点项目已经扩大到１０省份，实现中国地贫高发省份全覆盖。但是因为贫困和地贫知识普及不到位，有些地区还很难做到婚检孕检全覆盖。为此，全国政协委员，中华思源工程扶贫基金会副理事长李晓林建议要把防治和精准扶贫相结合， 李晓林表示，我在提案里提了几条，首先防治很重要，防治要列为国家战略安排，精准扶贫的战略安排，就是我们要在婚前孕前进行检测。 另外，“地贫”患者家庭因病致贫、因贫致病的现象也比较突出。对此，民建中央社会服务部部长、全国人大代表包瑞玲表示，我们在调研中也了解到，这部分群体目前都处在深度贫困的状态，所以需要国家的政策支持和保障，对３０万患者进行医疗扶贫，对３０万户家庭进行精准扶贫。 （责任编辑 ：支艳蓉） |
