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人民网北京3月5日电 （王宇鹏）3月3日，由人民网健康和健康时报社联合举办的“健康中国人·全国两会健康E客厅圆桌论坛”特别节目召开第二场圆桌论坛，主题为“健康公益”。中国罕见病发展中心主任黄如方建议，建立专门针对于罕见病群体的政策，以此促进“孤儿药”的研发生产。
黄如方介绍，80%以上的罕见病都是遗传性疾病，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能性。关注罕见病，其实就是关注我们自己的后代。然而，因为罕见病发病率小，其获得的社会关注度和政策倾斜度还远远不够，患者群体的权益保障相对较弱。 关于治疗罕见病急需的药品被称为“孤儿药”。黄如方认为，这是由于罕见病患病人群少，市场需求少，研发成本高，企业投入产出不对等因素造成。对此，黄如方希望能建立专门针对于罕见病群体的政策，从而提高企业的生产意愿。 |
