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人民网北京3月5日电 （王宇鹏）3月3日，由人民网健康和健康时报社联合举办的“健康中国人·全国两会健康E客厅圆桌论坛”特别节目召开第二场圆桌论坛，主题为“健康公益”。中国罕见病发展中心主任黄如方认为，推动中国罕见病立法，需要落实一些基础工作，主要包括以下三点：
一、中国有多少罕见病的病人和病种，需要对此进行调研，从而计算出相关法律的保障人数，国家承担的财政支付费用，确定地方转移支付方式等。 二、在社会意识层面，对于解决罕见病问题的必要性有待形成共识。 三、需要准备好解决罕见病问题的方案。目前国内治疗罕见病的药物较少，即便出台了政策，国家现在每年拿出300亿元来保障罕见病患者，可是拿什么去治疗呢？如果没有药，没有医生进行及时的诊断和治疗，仅靠出台政策是无法保障患者权益的。 |
