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王积才给牛去喂草，两个孩子一起跟着过去。 青海新闻网讯 (本网记者 刘志强 摄影 报道)初春的早晨，太阳很好，吃过早饭，记者驱车到大通回族土族自治县宝库乡种牛场一队去采访。记者采访的对象是一家四口人，其中母女三人患有疾病，且长期服药，生活困难。 一家四口，三人得病 11点20分，记者来到大通县种牛场，虽然这里行人很少，但是，我们依旧能看到这里的美丽。从一高一低的房屋上，我们可以看出，这里曾经辉煌过，也热闹过。 从大通县种牛场社区出发，再往西走约4公里，再向右拐，往山沟里行走约两公里，才到了王积才的家，一家四口人，媳妇、女儿、儿子。一家人虽然生活艰苦，但日子过得和和睦睦。 当我们准备进王积才的家时，门口站着一个13岁的女孩，不说话，只是向我们微笑；还有一个男孩，跑来跑去，也不说话。 面对今后两个孩子的生活，王积才忧心忡忡。本网记者 刘志强摄 今年47岁的王积才告诉记者，他家四口人，三个人都“不正常”，媳妇耳朵听不见，女儿琴琴今年13岁、儿子君君今年6岁多，均患有苯丙酮尿症，儿子到现在还不会说话。 当说起子女的这些病情时，王积才一眼的泪水，眼前这位坚强的汉子，眼泪总是在他的眼眶里打转。 2003年10月，女儿琴琴出生，这对全家人是一件极大的喜事。但是，后来，家人发现女儿的尿一直有一种味道，“当时也没注意，以为没什么大问题，但是到了4岁多的时候，女儿还不说话，到医院一检查，结果患有苯丙酮尿症。”王积才说。 之后，王积才带着女儿到青海省妇幼保健院去做全面的检查，最后确定为苯丙酮尿症。2009年，他的儿子君君出生，在1岁的时候，发现身体不对劲，有之前经验的王积才立马到大通县医院去检查，医院说，身体有问题，让他赶紧到省儿童医院去检查，结果也确定为苯丙酮尿症。 王积才的妻子李桂兰虽然耳朵听不见，但干活很踏实。图为她翻过网围栏去给牛喂草。本网记者 刘志强摄 “当我听到这种病情时，我感觉天要塌下来了，女儿是那种病，儿子也是，我实在是受不了。”王积才说。 但是，每一个子女都是上天给父母最好的礼物。在之后的日子里，王积才今天带着女儿去求医，过几天又带着儿子去求医，几年下来，把家里的积蓄全部花光了。“钱花光了，病情没有好转，还向亲戚借了一些钱。”王积才在记者采访时说，就在他最无助的时候，房子也快塌了，幸好他所在的单位大通种牛场的领导们了解了情况，及时为他修了几间房子，并为他们办理了低保，三个人一月领取785元的低保费。 王积才夫妇在大通种牛场上班，专门给牛场放牛，两人的工资加起来是2700多元。但是，两个孩子一个月的特殊饮食治疗费就要3000多元，这对山沟里放牧的夫妻来说，是一笔极大的花销。 春天里有爱的希望 记者了解到，苯丙酮尿症(PKU)是一种常见的氨基酸代谢病，是由于苯丙氨酸(PA)代谢途径中的酶缺陷，使得苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸，导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积，并从尿中大量排出。本病在遗传性氨基酸代谢缺陷疾病中比较常见，其遗传方式为常染色体隐性遗传。临床表现不均一，主要临床特征为智力低下、精神神经症状、常有兴奋不安、多动和异常行为、湿疹、皮肤抓痕征及色素脱失和鼠气味等、脑电图异常。如果能得到早期诊断和早期治疗，则前述临床表现可不发生，智力正常，脑电图异常也可得到恢复。 王积才告诉记者，苯丙酮尿症这种病，只能吃一种叫“华夏2号淀粉和大米”，正常人的大部分食物是不能吃的，所以，经常要买这种食物给两个孩子吃。这对他们家来说，是一笔很大的开销，而且还要经常到医院去检查。 “我苦点累点没什么，主要是让两个孩子受苦了，我是一个没文化的人，而我最大的心愿就是让他们两个能学一点文化，将来出门不要走丢了。”王积才含眼说道。 王积才说，这就是两个孩子专门吃的食物。本网记者 刘志强摄 王积才告诉记者，2月25日，他托亲戚在大通县找过学校，但要住校，因为吃饭问题，特殊学校都不愿意接收。 一方有难八方支援。这是我国的传统美德，希望大家伸出爱的援手，帮帮这个受伤的家庭，让我们听到他们的呼唤，给他们爱的力量和生活的信心。尤其是我们的特殊学校，能够实现王积才的心愿，给他的孩子一个求学的机会。 春天来了，当我们驱车离开哈什扎沟时，这里的阳光很好，山沟里的溪水开始流动，发出一声声悦耳的声音。希望这美丽的音符能给王积才一家带去美好的祝愿和未来的希望。
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